Tem livros que impactam a gente, que fazem sentido, que fazem rir e chorar. Esse foi um deles. Escrito por Fabien Toulmé, retrata a realidade (a realidade do autor) de ter uma filha trissômica, portadora de Síndrome de Down.
Indo da negação absoluta e do constante indagar-se: "Onde errei/onde erramos/por que isso acontece conosco?" até o estabelecimento de vínculo afetivo com a Julia, sua filha, o autor vai desvendando os caminhos tortuosos e difíceis de aceitar a doença.
Essa é uma história inspiradora, cheia de humor, mas também de muita tristeza. E relata as vivências da família no acolhimento de sua filha. Especialmente impactantes são os momentos do nascimento da criança, da resiliência da mãe e do carinho pela filha que nasceu; os momentos frequentes da negação constante e falta de identificação do pai em relação à ela, passando pelo amor que a irmã começa a desenvolver pela Julia e, finalmente, pelo acolhimento e amor que Fabien dispensa à criança.
Leitura essencial para profissionais da saúde mas também para quem se sensibilize com algumas doenças que afetam física e psicologicamente as pessoas. Esta é uma história que trata de resiliência, respeito, crescimento e adaptabilidade.
A Síndrome de Down, ou Trissomia do Cromossomo 21, é uma doença que causa atrasos no desenvolvimento e intelectuais. Trata-se de um distúrbio genético causado por uma divisão celular anormal que resulta em material genético extra do cromossomo 21.
As principais características dos indivíduos afetados são:
No desenvolvimento: atraso no desenvolvimento, dificuldade de aprendizagem e de fala, aumento de peso, estatura abaixo do normal
Na cognição: deficiência intelectual ou dificuldade em pensar e compreender
Na boca: olho preguiçoso ou manchas [2]
Aparência facial distinta (olhos amendoados, baixo tônus muscular, espessamento na pele da nuca, etc.)
Doença cardíaca ou da tireoide (associadas a atrasos no desenvolvimento)
Programas de intervenção multidisciplinares, com cardiologistas (a tetralogia de fallot, que é a malformação cardíaca comum nos portadores da trissomia 21), terapeutas e educadores especiais (fonoaudiólogo, cinesioterapeuta, por exemplo) são úteis no tratamento de uma pessoa com síndrome de Down.
Um ambiente favorável pode compensar os efeitos de complicações no nascimento? [1]
O desenvolvimento físico e psicológico de crianças que haviam sofrido de baixo peso natal ou de outras complicações graves era comprometido somente quando as crianças cresciam em circunstâncias ambientais persistentemente precárias. Um ambiente estável e enriquecedor é propício ao desenvolvimento do bebê. Crianças que haviam sido expostas tanto a problemas relacionados ao desenvolvimento quanto a experiências estressantes tinham uma saúde pior e o desenvolvimento atrasado. O que é mais extraordinário é a capacidade de recuperação de crianças que escaparam aos danos apesar das múltiplas formas de estresse. Mesmo quando se somavam às complicações do nascimento, pobreza crônica, discórdia familiar, divórcio ou pais mentalmente doentes, muitas crianças passaram por isso absolutamente incólumes.
Fatores de proteção que tendem a reduzir o impacto do estresse inicial sofrido:
Atributos individuais (energia, sociabilidade, inteligência)
Laços afetivos com ao menos um membro da família
Recompensas na escola, trabalho ou comunidade que ofereçam senso de significado e controle sobre a própria vida.
Um ambiente com estímulos adequados permite que indivíduos trissômicos tenham uma vida razoavelmente comum, que trabalhem, morem sozinhos e até se casem. Apesar da necessidade de ter pais ou cuidadores por perto para auxílios pontuais, serão indivíduos de relativa autonomia. É possível que uma mulher trissômica tenha filhos, mas há um grande risco de que eles também sejam trissômicos. Quanto aos homens com síndrome de down, são todos estéreis.
Em todo e qualquer caso, é muito importante que os portadores da trissomia sejam acolhidos para além de sua condição; que possa exercer sua vida de forma integral, contando com apoio e carinho das pessoas.
Referências:
TOULMÉ, Fabien. Não era você que eu esperava. 1. ed.; 1. reimp. São Paulo: Nemo, 2018.
[1] PAPALIA, Daiane E. Desenvolvimento humano. 12. ed. Porto Alegre: AMGH, 2013. Cap. 4.
[2] Hospital Israelita Albert Einstein
Movimento Down: http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/o-que-e/
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